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Enfermos de ELA y el Covid-19: cuando la cuarentena no es temporal

  • Escrito por Pablo Caro
  • Publicado en Crónicas

Los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un centenar en Extremadura y unos 4.000 en España, sufren estos días, como todos, la crisis del coronavirus, con sus miedos e incertidumbres, pero con el añadido de que para muchos la cuarentena y el confinamiento "no es temporal, sino que llega hasta el final de la vida".

Con esa crudeza lo relata a Efe Lola Dorado, presidenta de la asociación extremeña de ELA, que agrupa a familiares y afectados por esta enfermedad neuromuscular degenerativa debilitante, progresiva y mortal, de la que se diagnostican en España unos 900 casos al año, y más del 90 por ciento fallece antes de los diez años de su aparición.

Según los últimos datos de organizaciones, como la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Luzón y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la esperanza de vida no suele superar los cinco años.

"Para muchos de los afectados estos días no son una cuarentena, sino una continuación de su día a día, que sufren confinados en sus casas, ya sea en sillas de ruedas o encamados", asegura Lola Dorado, que sí reconoce que el Covid-19 "es un añadido, por el miedo al contagio", pero la situación de estar dentro de casa "es perenne".

En algunos casos, como el suyo, que todavía puede andar ayudándose de un bastón, este confinamiento obligado imposibilita asistir a citas de rehabilitación con fisioterapeutas o practicar la natación, "que tan bien viene", pero lamentablemente esa no es la situación de aquellos que en una etapa más avanzada viven estos días angustiados y con un sistema debilitado.

Por eso, se muestra confiada en que este confinamiento que se vive en España por el coronavirus ayude a reflexionar sobre este tipo de enfermedades, que, como otras no mayoritarias, parecen olvidadas y son poco investigadas "y que la gente se ponga en nuestra piel".

"Que piensen que si a ellos les está afectando ahora tener que estar en sus casas en cuarentena, que imaginen lo que es un enfermo de ELA encerrado siempre en su propio cuerpo y que en muchos casos no puede andar, comer ni hablar", afirma.

"Somos pocos y es difícil que la gente se ponga en nuestro lugar, pero si les pido que en momentos como el actual, en los que hay que buscar lo positivo, piensen en los enfermos de ELA, con una vida tan limitada, con una cuarentena eterna", señala.

Por ello, apela "a no angustiarse, a buscar lo positivo" porque nadie está libre de esta enfermedad "cruel, dura y que necesita de tanto".

Confiesa que cuidados como la ayuda a domicilio no llega a todos, por lo que normalmente recae en familiares que habitualmente y no solo en estos días "viven desbordados porque no pueden atender las 24 horas y como deben" a personas a las que por ejemplo, le han hecho una traqueotomía o tienen una sonda esofágica.

Lola Dorado comenta que en estos días su apoyo son los grupos de whatsapp con los afectados que pueden y sus familiares, dándose ánimo, comentando el día a día "viendo que estamos unidos". EFE.