Día Mundial del Sida: gestos y activismo frente al estigma

En los últimos años se han tenido grades avances en la investigación científica o en eficaces estrategias de prevención. Pero el estigma sigue dificultando su erradicación. Este problema se agranda en países donde gobierna la intolerancia, también el ascenso de la ultraderecha hace temer un posible retroceso en los próximos años. Los recortes en las zonas que apoyan a gobiernos autonómicos puede ser un terrible presagio. El estigma se alimenta del miedo, el odio, la ignorancia y la desinformación; es aquí donde la extrema derecha se siente más a gusto

En los inicios de la pandemia la falta de actuación de los gobiernos y la actitud agresiva de la iglesia católica alimentó los miedos de una población que desconocía que era el sida o como se transmitía el VIH (virus causante del sida). Los gestos de miles de personas y el activismo de otras muchas, ayudó a visibilizar la pandemia y a implicar a la sociedad en su respuesta. En este artículo me centraré en recordar algunos casos.

LOS GESTOS

Nestor Mandela.- A pesar del estigma contra las personas con VIH+, su sucesor, Thabo Mbeki,abrazó las tesis negacionistas con resultados que aun hoy tienen secuelas.

Mandela lo cuestionó y luchó contra su gestión pública hasta su destitución, logrando conseguir el reparto institucional de retrovirales en su país.

Este mismo año su hijo de 54 años, Makgatho Mandela, fallecía por causa del SIDA: "Anuncio que mi hijo ha muerto de sida". "Hablar abiertamente sobre el sida es la única forma de que esta enfermedad deje de ser considerada como algo extraordinario y de acabar con la idea de que por este mal la gente va al infierno y no al cielo".

Con esta declaración el líder sudafricano rompía una lanza contra el estigma de la enfermedad y lanzaba una dura critica contra la política del gobierno de su país. Pocas personalidades públicas sudafricanas han reconocido la muerte de un familiar a causa de enfermedades derivadas del sida. Una de las excepciones es Mangosuthu Buthelezi (Ministro del Interior) quien se convirtió en la primera autoridad política sudafricana en reconocer el costo personal del sida cuando dijo que había perdido a dos hijos por esta causa.

Doris Day.- En plena histeria de miedos, desinformación y estigamatización, Doris Day llevó a su programa de tv a su amigo Rok Hudson y le abrazó públicamente.

La prensa alimentaba un discurso estigmatizador y discriminador contra el sida, la información que daba la comunidad científica era escasa, apenas se conocían las vías de transmisión, recientemente Luc Montaigné había descubierto que el VIH era el virus que producía el sida.

Reagan, amigo personal de Hudson, se negaba a tratar este tema, Juan Pablo II anatemizaba el preservativo y animaba a no usarlo de forma criminal, Margaret Thatcher prohibía la publicidad LGTB... Y Doris Day invitaba a Rock Hudson a su programa televisivo, poco antes de fallecer, estigmatizado y abandonado por todo el mundo del cine. Y le daba un abrazo espectacular ante millones de espectadores.

Lady Diana Spencer.- Tras su divorcio en 1996, Lady Diana Spencer se comprometió en la lucha contra varias causas que estaban causando estragos. Entre ellas la lucha contra las minas terrestres y la lucha contra el sida. Es cierto que ya se tenía una gran información sobre esta pandemia; pero el estigma seguía, Su fotografía abrazada a un niño seropositivo, fue un gesto importante en la lucha contra el estigma.

La causa contra el SIDA fue una de las favoritas de Lady Diana. No sólo ayudó en la búsqueda de fondos para la investigación y los tratamientos, también viajó directamente a las zonas donde el virus estaba causando mas devastación. Su actividad animó a otros grupos, como la revista People, para la creación de fondos para la ayuda e investigación del virus, en este caso el Fondo Diana. Pero sin duda su mejor aportación fue dar su imagen pública para esta causa.

EL ACTIVISMO

Larry Kramer.- El 5 de junio de 1981, Mortality and Morbidity Weekly Report, la revista editada por los CDC (Centers for Desease Control and Prevention) de Estados Unidos informaba de una serie de casos de neumonía por neumocistis que se habían diagnosticado a varios varones homosexuales jóvenes de Los Ángeles.

Larry Kramer, es un guionista, dramaturgo (oscar por Women in love) y activista LGTB. Fue testigo de la aparición y desarrollo del sida que afectó a parte de sus amigos. En 1982 cofundó el Gay Men's Health Crisis (GMHC), que se convirtió en la mayor organización privada para ayudar a las personas que viven con VIH/SIDA en el mundo.

Descontento con los servicios sociales hacia la población seropositiva en USA, Kramer expresó su frustración con la parálisis burocrática y la apatía ante la crisis del SIDA , escribiendo una obra de teatro titulada El corazón normal , que se estrenó en el Teatro Público de Nueva York en 1985.



Su activismo político le llevó a la fundación de la Coalición del SIDA (ACT UP) en 1987, una organización activista de protesta que trabajó para el cambio de política de salud pública, la percepción generalizada de las personas seropositivas, el conocimiento del VIH/SIDA y las enfermedades.

Simon Tseko Nkoli.- fue un activista anti-apartheid, defensor de los derechos de gais i personas con VIH+ en Sudáfrica. Fue en la cárcel donde empezó a luchar por los derechos humanos, especialmente por la igualdad de derechos LGTB, logrando la implicación del Congreso Nacional Africano. Más tarde fundó CLOW, asociación que fue fundamental en el reconocimiento de los derechos de los homosexuales en la Constitución de su país, siendo éste el único estado de África que reconoce la igualdad de derechos en su carta magna. Para él la lucha por los derechos gais o contra el “aparheid” eran dos formas de luchar por la emancipación.



Tomás Fábregas.- fue directivo de la San Francisco AIDS Foundation y desafió la norma del gobierno de George Bush de impedir la entrada a USA de las personas que vivían con VIH.(él era gallego y tenia nacionalidad española) Desde su activismo hizo importantes contribuciones al activismo contra el SIDA. En 1990 ayudó a la creación de un boletín informativo multilingüe para personas VIH positivo. Ese mismo año también fue elegido miembro de la junta directiva de Healing Alternatives Foundation.



En 1992 asistió a la Conferencia Internacional de SIDA en Ámsterdam en representación del activismo de San Francisco. Durante estos años el gobierno de George Bush decretó la prohibición de la entrada de personas con VIH*. En esta conferencia Fábregas reveló públicamente su estatus de VIH, anunciando que iba a desafiar a la administración USA para que lo detuviera en la frontera. La ley nunca se aplicó y Fábregas fue recibido por activistas contra el SIDA como un héroe. Su acción mereció el reconocimiento de la UNESCO y la del Ayuntamiento de San Francisco. Liz Taylor le recibió dándole un beso en la boca. Actualmente la entidad: "Gay, Lesbian, Bisexual, Transgender Historical Society of San Francisco" es depositaria de la documentación que guarda la memoria de Tomás. 

LAS VÍCTIMAS

Mark Ashton.- Gracias al film PRIDE se ha hecho justicia con la inmensa calidad humana de este activista. Durante tres décadas ni la BBC, ni la prensa, ni la industria cinematográfica se acordó de él.



Un tabloide, THE SUN, publicó con honores de primera página una información en la que se denunciaba de forma grotesca la alianza entre mineros y “pervertidos”. Mark daría la vuelta a esta portada demoledora con un gran concierto denominado Pits and Perverts(algo así como Minas y Pervertidos). Éste se realizó en el Electric Ballroom, diciembre de 1984, actuó Bronski Beat, cuyo cantante era Jimmy Somerville. El acto se convirtió en un símbolo de desafío y unidad frente a los poderosos, a la prensa y a Margaret Thatcher.

Más adelante Mark se incorporó al colectivo de músicos Red Wedge En 1985 se convirtió en el secretario general de la Liga de Jóvenes Comunistas. Diagnosticado con VIH+ , Ashton fue ingresado en el Guy's Hospital en 30 de enero de 1987 y falleció 12 días más tarde a causa de una neumonía, era el 11 de febrero. Su fallecimiento prematuro causó una gran conmoción en la comunidad homosexual y e los movimientos sociales y de izquierdas. Su funeral en Lambeth estuvo protagonizado por muchas banderas rojas, del arco iris y del sindicato de mineros.

Pedro Zamora.- con 17 años le diagnosticaron el VIH +. Tras su diagnóstico positivo fue activista por los derechos LGTB y de las personas que vivían con VIH; ello le mereció el reconocimiento internacional.

Pedro hablaba claramente, "He adquirido el virus por practicar el sexo sin protección, sin preservativo, tengo 21 años y no llegaré a los 30". Repartía preservativos, visitó centros de reclutamiento, cuarteles, apareció en múltiples programas televisivos. MTV le seleccionó para "The Real Word" . Aquí él mismo dio a conocer su estado serológico y utilizó programa para informar y concienciar a la audiencia sobre el VIH/SIDA.



La serie también narró su relación con Sean Sasser, un educador sanitario. La pantalla mostró una ceremonia de intercambio de anillos entre Pedro y Sean, siendo la primera vez que se visibilizaba un matrimonio entre dos personas del mismo sexo. Ya enfermo en el hospital, intentó salir varias veces para visualizar su realidad frente a las cámaras : “No hay un segundo de mi día que no sea consciente de que soy VIH-positivo. No quiero olvidar que tengo SIDA y no desea olvidar que tengo SIDA. Tenéis  que entender que el SIDA es parte de mi vida. Es mi realidad. Es quien soy."

Ryan Wayne White.- era un adolescente homofílico que en 1984 se le diagnosticó el VIH+. Los médicos le pronosticaron solo seis meses de vida y aunque le indicaron que su enfermedad no suponía un riesgo para otros estudiantes muchos padres y profesores se manifestaron en su contra, siendo expulsado de su centro escolar.

Luego salieron los bulos en el barrio, amigos y familia le dieron la espalda, debiendo cambiar de localidad y centro escolar. Su historia impactó a la sociedad norteamericana, los medios de comunicación trataron el tema, cantantes como Michael Jackson o Elton John le dieron apoyo. En la primavera de 1990 gravemente enfermo apareció como anfitrión en la fiesta de los Oscar Reagan que jamás movió un dedo contra el sida, declaró: "Debemos a Ryan haber eliminado el miedo y la ignorancia que le había perseguido desde su casa al colegio. Debemos a Ryan haber abierto nuestros corazones y nuestras mentes a las personas con sida. Debemos a Ryan el ser compasivos, comprensivos y tolerantes con las personas con sida, sus familias y amigos. Es la enfermedad lo que da miedo, no las personas que la tienen."

Poco después fallecía.

VOCABULARIO DE TÉRMINOS SOBRE VIH/sida

Tras casi 38 años aun podemos observar un uso incorrecto de términos relacionados con el VIH/sida. Principalmente, son los medios de comunicación los que crean esta confusión, mas pendientes de hacer sensacionalismo que de ofrecer una información correcta y que no discrimine o estigmatice a las personas que viven con VIH. 



Podemos observar normalmente expresiones como el contagio del sida en vez de tranmisión del VIH, o la prueba del sida por el test del VIH, o hablar de grupos de riesgo en lugar de prácticas de riesgo. Este breve vocabulario espero os ayude a aclarar conceptos y a usarlos correctamente.

Mirad aquí: https://leopoldest.blogspot.com/2014/04/vocabulario-basico-sobre-vihsida.html