Mayor participación de los pacientes en las políticas sanitarias

El texto delimita por primera vez qué es una organización de pacientes de ámbito estatal: no puede tener ánimo de lucro, tiene que estar inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, debe tener implantación y actividad en más de una comunidad autónoma, y sus órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales.

La norma incorpora principios de funcionamiento que la titular de Sanidad ha calificado de "esenciales": la transparencia en la financiación, la independencia respecto a los intereses privados, la rendición de cuentas, la igualdad de oportunidades y la accesibilidad universal. Si estas organizaciones van a influir cada vez más en el sistema sanitario, es necesario "que contemos con reglas claras de transparencia que refuercen su independencia y su legitimidad y la confianza pública en su actuación", ha sostenido Mónica García.

La ley reconoce institucionalmente a estas organizaciones mediante la creación de un censo estatal, un instrumento que permitirá ordenar la interlocución con la Administración, facilitar la participación en los órganos consultivos y reforzar los mecanismos de transparencia y representatividad

Derechos de participación e incorporación a los órganos de gobernanza

El núcleo de la norma es el reconocimiento de los derechos concretos de participación de las organizaciones de pacientes, que podrán acceder a la información pública necesaria para defender los intereses de las personas a quienes representan. Eso incluye información sobre las normas en tramitación, las estrategias de salud, las actuaciones administrativas y las iniciativas que puedan afectar a los pacientes. Además, se les reconoce el derecho a participar en la elaboración y la evaluación de políticas sanitarias. La ministra ha subrayado que esa participación se producirá desde las etapas tempranas de la elaboración de las políticas, cuando las aportaciones pueden incorporarse de manera más efectiva, y no acabará con el proceso de consulta, sino que las organizaciones tendrán derecho a conocer las decisiones que se adoptan finalmente y las razones que las fundamentan.

El texto recoge, igualmente, las obligaciones de la Administración General del Estado, que deberá garantizar el acceso ágil a la información, impulsar tecnologías de la comunicación que sean accesibles, facilitar la formación continua de las organizaciones y promover mecanismos que permitan evaluar el grado de participación efectiva de los pacientes.

Otro pilar de la futura ley es la incorporación estable de los pacientes a los órganos de gobernanza sanitaria. Así, se garantiza la presencia permanente de ocho representantes de las organizaciones en el Consejo Consultivo del Sistema Nacional de Salud, el principal órgano de participación social del sistema sanitario. Además, las organizaciones podrán participar en otros espacios estratégicos vinculados a la evaluación de las tecnologías y la incorporación de innovaciones. García ha apuntado que esto permitirá sumar la experiencia de quienes conviven con una enfermedad como una visión complementaria a la evidencia clínica y técnica.

La norma establece criterios objetivos para la participación de las organizaciones en estos órganos, como la representatividad, la implantación territorial, la trayectoria y la especialización. La ministra ha remarcado el papel que se concede a las organizaciones de pacientes de 'enfermedades raras', "cuya experiencia asociativa ha sido especialmente relevante para impulsar avances en nuestro sistema sanitario".

El texto recoge también medidas de apoyo al movimiento asociativo de pacientes, que se ha demostrado que mejora el conocimiento sobre la enfermedad y el seguimiento de los tratamientos y genera redes de apoyo beneficiosas para la salud y la calidad de vida, según ha manifestado García.

"En definitiva, es una norma que tiene el objetivo de pasar de una participación ocasional, puntual e informal a una participación estable, reconocida y garantizada", ha dicho la ministra, quien ha agradecido la contribución al texto de las organizaciones y se ha referido a la figura del doctor Albert Jovell, "que abrió el camino acerca de la necesidad de hacer que la sanidad girara en torno a las necesidades y las vivencias del paciente".

Nuevo sistema de verificación de los medicamentos

El Consejo de Ministros ha actualizado el sistema de verificación de medicamentos para adaptarlo a los mecanismos europeos de seguridad y trazabilidad.

La ministra de Sanidad ha explicado que se eliminará el 'cupón precinto' que en la actualidad tienen que retirar los farmacéuticos al dispensar un medicamento. Además de reducir la burocracia en las farmacias, el nuevo sistema refuerza las garantías frente a las falsificaciones, mejora la trazabilidad y la interoperabilidad y establece una identificación de los fármacos "más segura, moderna y precisa", según ha indicado Mónica García.

1.368 millones para la climatización de hospitales, escuelas y edificios públicos

La ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, y portavoz del Gobierno, Elma Saiz, ha informado de que el Gobierno ha acordado destinar 168 millones para el Fondo Nacional de Eficiencia Energética, una iniciativa que tiene como finalidad "financiar actuaciones de climatización, rehabilitación y ahorro energético en instalaciones de uso principalmente sanitario como hospitales, centros de salud, consultorios locales y otros inmuebles de la red pública",

La portavoz del Ejecutivo ha enfatizado que esta dotación económica será transferida para su gestión a las comunidades y ciudades autónomas, puesto que son las competentes para ejecutar estas acciones, "una vez aprobada la propuesta de criterios de reparto de la conferencia sectorial de energía. Estos criterios son: camas hospitalarias instaladas en el Sistema Nacional de Salud, número de centros de salud o consultorios locales".

Elma Saiz ha avanzado que a los fondos para la rehabilitación energética también se unirá otra línea similar dotada con 200 millones de euros para los centros educativos. "Se trata de una medida muy necesaria. Los efectos del cambio climático en las aulas tienen consecuencias sobre nuestros hijos e hijas. Por eso el Gobierno de España ha decidido actuar, porque nos tomamos en serio una preocupación lógica de los padres y también de los profesionales de la educación".

Asimismo, la ministra ha recordado que a las anteriores cifras se suman "los más de 1.000 millones de euros procedentes de los fondos europeos puestos a disposición de las entidades locales y de las comunidades autónomas para la rehabilitación de edificios de uso público y titularidad pública con el objetivo de mejorar su eficiencia energética".

Origen de los datos: sitio web de lamoncloa.gob.es. Ministerio de la Presidencia, el 9 de junio de 2026.